Estimados padres, saluda Fátima Ordóñez, profesional en educación y mamá de Natalí (8 años, con diagnóstico Síndrome de Down – mosaico). Con mucho afecto quiero compartir con ustedes -en mi blog- parte de mis vivencias de los primeros años y la información recogida sobre las primeras etapas educativas de mi hija con SD.
Aquí resumo las primeras pistas que deberemos seguir al momento de recibir a nuestro niño en sus vidas.
Cuando llega un hijo con este diagnóstico, usualmente y naturalmente, las reacciones que experimentamos los
padres son de dolor mezcladas con la incertidumbre sobre cómo deberemos llevar su crecimiento. Es importante que los padres estemos
conscientes de que esos son sentimientos que compartimos todos y que llegamos a superarlos con el transcurso del tiempo, con el amor de familia y con el
deseo parental natural de darle un mejor futuro a nuestro hijo. Procuremos una
cohesión fuerte como pareja de manera que podamos brindarle al hijo un hogar
adecuado para su mejor desarrollo. Para comprensión de estos temas, recomiendo
leer el siguiente link: https://cappaces.com/bienvenidos-holanda-discapacidad/
Para iniciar la travesía, necesitamos realizar la prueba CARIOTIPO en
algún laboratorio de nuestra preferencia. Con esto lograremos confirmar
científicamente que tenemos un bebé con SD y nos darán un dato sobre el posible
grado de afectación de los cromosomas del pequeño (trisomía 21, mosaicismo o translocación). Este dato hay que conservarlo como información del bebé, pero no debemos sugestionarnos en que podría llegar a ser ese dato un indicador de las
limitantes que tendrá nuestro hijo.
Recomiendo leer este artículo para guiarse en este tema: http://www.ndss.org/wp-content/uploads/2017/11/NDSS-GENERAL-BROCHURE-Spanish.pdf
Luego de recopilar esta información, es necesario descartar problemas cardiológicos en el bebé. Si el niño no tiene problemas en el corazón - ni alguna otra enfermedad - es pertinente iniciar las terapias físicas lo antes posible para ayudar al tono muscular (usualmente débil en ellos). Es importante tener presente que el Síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición de vida, por lo que sí hay que detectar aquellos síntomas de algo que pueda ser considerado enfermedad.
Como queda dicho hay que iniciar la terapia de rehabilitación física lo antes posible. Mi hija asistió a su primera terapia física al mes de nacida. Un chequeo visual y de tiroides también son reglamentarios conforme el niño va creciendo.
Por último, comparto una impresión muy particular mía: encontré muy útil
y valiosa la intervención de una psicóloga que nos ayudaba a los padres a
recuperarnos de estos sentimientos iniciales que he comentado en este escrito.
Puedo decirles con total seguridad que la psicólogas y todo el personal de
FASINARM (una institución educativa-terapéutica de Guayaquil) son especialistas en ayudar a
que las primeras experiencias de los padres y el bebé sean de alguna manera más
llevaderas y acertadas.
Es importante como padres sentirse reconfortados de ánimo para poder apoyar
al bebé en sus necesidades. De esta forma, con seguridad, lograremos cosechar
muchas experiencias alegres en el camino.
Les recomiendo seguir en Youtube a Eliana Tardio para que observen de cerca la lucha y los éxitos de la educación de dos niños con SD.
Muchas felicidades por su bebé, queridos padres. Animo y mucha fuerza en el camino.
Fátima Ordóñez
Guayaquil - Ecuador
Guayaquil - Ecuador
No hay comentarios:
Publicar un comentario