6. Terapias en casa: ¿se puede?

Recuerdo aún la primera vez que fui a terapia con mi hija. Pensaba yo que el ingreso y la salida de la oficina de la terapista marcaba el tiempo de trabajo de superación de Natalí. Sin embargo, al poco tiempo de conocer a las primeras especialistas, caí en un diálogo útil:    

“Licenciada, ¿será que puedo separar con usted otro día extra de terapia semanal?”, pregunté a la especialista física.

“Sí, señora, pero igual voy a necesitar de su apoyo con su hija”, respondió. 

A esa primera conversación le siguieron muchas otras en donde se revelaba claramente mi protagonismo en el éxito o fracaso de mi hija a diario.

Quiero nombrarles algunas terapias caseras que hube de aplicar con frecuencia para contribuir y reforzar el tratamiento de los profesionales cuando Natalí tenía entre 1 mes de nacida y 3 años:

Terapia de lenguaje:

1.   Poner una mota de algodón cerca del borde de una mesa y hacer que la niña sople la mota para hacerla avanzar.

2.   Poner miel o leche condensada en los bordes de los labios de la infante e indicarle que debía sacar su lengua para limpiar sus labios.

3.   Hablar con la niña de manera lenta y con pronunciación muy clara de los sonidos al transmitirle sus primeras palabras. Usar imágenes al querer lograr de mejor manera este cometido.

Terapia física:

1.   Tener a la mano una campanilla, chinesco u otro objeto con agradable sonido. El objeto se coloca primero al lado derecho del bebé, luego a la izquierda esperando siempre que el infante mire hacia el lado donde proviene el sonido. También se puede poner al nene boca abajo y sonar la campanilla en la parte de atrás de su cabeza, eso hará que el busque levantar su cabeza.

2.   Conseguir una pelota grande y colocar al bebé encima de ella. Al balancearlo, el niño irá aprendiendo a buscar estabilidad física para lograr equilibrio en su postura.

3.   Buscar un área de la casa en donde la madre pueda enseñar los movimientos tempranos del gateo al bebé. El solo no podrá en muchos de los casos, requiere enseñanza de estos movimientos. El gateo estimula el desarrollo de las neuronas cerebrales y el sentido de la orientación.

4.   Usar una lavacara amplia y verter arena en ella. El niño debe caminar por el área disponible.

5.   Bailar con el bebé en brazos para transmitirle el sentido del ritmo que luego favorecerá a otras habilidades que el nene necesitará en su desarrollo.

6.   Formar con sillas y dos barras paralelas un pasadizo para que la niña pueda ponerse de pie sosteniéndose de las barras.

Sería un poco larga la lista si quisiera enumerar los diferentes esfuerzos caseros a los que recurrimos mi familia y yo para contribuir a la maduración integral de mi hija. Lo importante es siempre como padres darse el tiempo para brindar este apoyo y, mucho mejor, si el resto de la familia se involucra también en esta tarea. La terapia en casa no solo es posible, más bien es muy necesaria e indispensable. La primera oficina de terapias es y será siempre nuestro hogar con la asesoría de los especialistas.

5. Terapias fuera de casa: ¿desde cuándo?

Que las terapias son, sin duda, el inicio de la “educación académica formal” para los niños con Síndrome de Down, de eso no tengo duda. “!Qué importante decisión debo tomar. Esto marcará el resto del camino de aprendizaje de mi hija!”, recuerdo que pensé al ver a mi hija recién nacida. “Pero, ¿por dónde empezar, cuándo empezar?”

Así fui explorando la temprana ruta “estudiantil”:

No habían pasado más allá de tres semanas desde que Natalí había nacido cuando hice una llamada telefónica a una persona  (muy ilustrada en diversos temas) que tuve cerca de mí: “Buen día. Quisiera conversar con usted, porque no sé exactamente qué es lo mejor para mi bebé en este momento.”

“¿Cómo está su salud?”, preguntó ella. “Todo muy bien”, respondí. “Yo sé que FASINARM es la Institución Educativa especializada en esto, debes ir allá lo antes posible y, no debes olvidar cubrir a la niña con terapia física hasta que llegues a ese centro”, añadió.

¡Qué claridad trajo ella a mi mente! El “proceso educativo formal” empieza con afinar la tonicidad muscular de nuestros niños. Al mes de nacida, Natalí asistió a sus primeras sesiones de terapia física, que no se han detenido aún a pesar de tener ella ya 8 años de edad.  

A los tres meses de nacida, ella estuvo en sus primeras terapias de lenguaje que aún conserva. A los 2 años, ella realizó terapia física en agua y a los 3  estuvo en estimulación temprana en Gymboree. Un año después tuvo la provechosa experiencia de terapia de integración sensorial (ocupacional) con el Tnlgo. Carlos Ross.

Hoy mi hija ya tiene 8 años y asiste a las siguientes terapias: física, de lenguaje y psicopedagógica. Todas estas actividades, sin excepción, han ayudado a desarrollar las habilidades tempranas que necesita cualquier niño para empezar su sueño educativo.

Alguien me preguntó en algún momento: “¿Cuál de estas terapias es la más importante?”. Yo le respondí diciendo: “Todas son casi igualmente importantes e imprescindibles. Cada una, de su lado, ayuda a preparar el estado físico y psíquico de un futuro estudiante”.

4. Salud y educación

“El amor no tiene cura, pero es la única medicina para todos males”¸ afirmaba el cantante canadiense Leonard Cohen. Nos serviremos de esta frase de Cohen para intentar comprender siempre el estrecho vínculo entre amor, salud y educación. Sin embargo, lo que ahora me preocupa, antes que nada, es la salud física de nuestros bebés con SD.  

Viene a mi mente, ahora, la frase más común de los antiguos latinos: “Mente sana en cuerpo sano”. Sí, qué gran entendimiento tenían ellos sobre la conexión entre salud y desarrollo mental.

Sin embargo, ¿cómo empezar a cuidar, en este sentido, a nuestro recién nacido con Síndrome de Down? ¿Son la leche y las papillas lo único necesario para el cuidado respectivo en años iniciales? De ninguna manera.

                                            

Me aventuré a ir buscando respuesta a las necesidades de cuidado de mi hija:

Era el 26 de octubre de 2010, apenas me había despertado yo de la anestesia que me aplicaron para el parto, cuando recibí en mis brazos momentáneamente a mi niña. “Señora, ya tengo que llevarme a la recién nacida”, escuché a la doctora decirme. ¿Qué ocurre?”, dije yo.

Natalí había nacido con un soplo de corazón, ictericia neonatal con nivel alto de bilirrubina y, como parte de este “cuadro médico”, estaba su condición de Síndrome de Down. ¡Qué tensos los días después de esta noticia! Mi mente no encontraba descanso ni alivio entonces.

Después de casi un día y medio de mi paso por la maternidad, mi refugio fue una habitación del Hospital de Niños Roberto Gilbert. Ni el ambiente pulcro y colorido, ni la atención amable y profesional de los médicos y enfermeras de ese sitio lograban traer alivio a mi mente y a mi corazón durante los primeros días. Nos tomó 20 días su recuperación. “! No es posible que un recién nacido tenga que superar sus primeras batallas desde que nace!”, pensé yo.

Lo cierto es que ella, al igual que casi todos los niños con o sin Síndrome de Down, nacen con algún tipo de complicación médica y es necesario atenderlos con premura para que, una vez sanos, puedan adquirir sus primeras experiencias positivas de aprendizaje infantil. El síndrome de Down es una condición de vida, por lo tanto, no podemos utilizar la medicina para ningún propósito curativo. Sin embargo, como padres, sí podemos identificar aquellas situaciones médicas que representen un peligro para la salud de nuestro hijo.

Puedo decir que desde ese día hasta hoy, he tenido la suerte de encontrar en mi camino a médicos, terapistas y otros especialistas muy profesionales y con alto sentido de calidad humana. ¡Necesitamos más profesionales así, por favor! Sus consejos, recetas y visión de la vida logran exitosos resultados de curación casi inmediata que abrirán el paso a las primeras experiencias educativas.

Después de tratar cualquier indicio de enfermedad en Natalí desde su nacimiento, he tenido que visitar una larga lista de consultorios de especialistas: otorrinolaringólogos, cardiólogos, pediatras, neurólogos, oftalmólogos, traumatólogos, fisiatras, dentistas, homeópatas, terapistas sensoriales, ocupacionales, físicos, de lenguaje, psicólogos, psicopedagogos, etc. Todos ellos abrieron y abren hasta hoy la puerta que lleva al camino educativo de mi hija.