Primera orientación para los padres de un recién nacido

Estimados padres, saluda Fátima Ordóñez, profesional en educación y mamá de Natalí (8 años, con diagnóstico Síndrome de Down – mosaico). Con mucho afecto quiero compartir con ustedes -en mi blog- parte de mis vivencias de los primeros años y la información recogida sobre las primeras etapas educativas de mi hija con SD.

Aquí resumo las primeras pistas que deberemos seguir al momento de recibir a nuestro niño en sus vidas. 

Cuando llega un hijo con este diagnóstico, usualmente y naturalmente, las reacciones que experimentamos los padres son de dolor mezcladas con la incertidumbre sobre cómo deberemos llevar su crecimiento. Es importante que los padres estemos conscientes de que esos son sentimientos que compartimos todos y que llegamos a superarlos con el transcurso del tiempo, con el amor de familia y con el deseo parental natural de darle un mejor futuro a nuestro hijo. Procuremos una cohesión fuerte como pareja de manera que podamos brindarle al hijo un hogar adecuado para su mejor desarrollo. Para comprensión de estos temas, recomiendo leer el siguiente link:  https://cappaces.com/bienvenidos-holanda-discapacidad/

Para iniciar la travesía, necesitamos realizar la prueba CARIOTIPO en algún laboratorio de nuestra preferencia. Con esto lograremos confirmar científicamente que tenemos un bebé con SD y nos darán un dato sobre el posible grado de afectación de los cromosomas del pequeño (trisomía 21, mosaicismo o translocación). Este dato hay que conservarlo como información del bebé, pero no debemos sugestionarnos en que podría llegar a ser ese dato un indicador de las limitantes que tendrá nuestro hijo.  Recomiendo leer este artículo para guiarse en este tema: http://www.ndss.org/wp-content/uploads/2017/11/NDSS-GENERAL-BROCHURE-Spanish.pdf

Luego de recopilar esta información, es necesario descartar problemas cardiológicos en el bebé. Si el niño no tiene problemas en el corazón - ni alguna otra enfermedad - es pertinente iniciar las terapias físicas lo antes posible para ayudar al tono muscular (usualmente débil en ellos). Es importante tener presente que el Síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición de vida, por lo que sí hay que detectar aquellos síntomas de algo que pueda ser considerado enfermedad.

Como queda dicho hay que iniciar la terapia de rehabilitación física lo antes posible. Mi hija asistió a su primera terapia física al mes de nacida. Un chequeo visual y de tiroides también son reglamentarios conforme el niño va creciendo.

Por último, comparto una impresión muy particular mía: encontré muy útil y valiosa la intervención de una psicóloga que nos ayudaba a los padres a recuperarnos de estos sentimientos iniciales que he comentado en este escrito. Puedo decirles con total seguridad que la psicólogas y todo el personal de FASINARM (una institución educativa-terapéutica de Guayaquil) son especialistas en ayudar a que las primeras experiencias de los padres y el bebé sean de alguna manera más llevaderas y acertadas.

Es importante como padres sentirse reconfortados de ánimo para poder apoyar al bebé en sus necesidades. De esta forma, con seguridad, lograremos cosechar muchas experiencias alegres en el camino.  Les recomiendo seguir en Youtube a Eliana Tardio para que observen de cerca la lucha y los éxitos de la educación de dos niños con SD.

Muchas felicidades por su bebé, queridos padres. Animo y mucha fuerza en el camino. 

Fátima Ordóñez
Guayaquil - Ecuador

1. Derribar barreras mentales

                                                      Foto: Natalí a sus 8 años.

Buen día. 

Queridos lectores, gracias por encontrarnos en este sitio, donde usaré mi historia para tratar de responder la siguiente pregunta: ¿Cuál es el primer paso para poder iniciar el proceso educativo inclusivo de un niño con este síndrome?


Para responder a esta interrogante, deseo contarles la primera impresión que tuve al recibir en mis brazos a mi recién nacida Natalí. 

Todo comenzó el 26 de octubre de 2010, a las 9h15 de la mañana cuando  mi hija Natalí nació. Como cualquier madre, en mi caso primeriza, me encontraba ilusionada con ver por primera vez su rostro y sostener su cuerpecito. Mi felicidad se incrementaba, sobre todo, porque durante mi embarazo, los médicos me habían indicado que la niña venía totalmente sana y no había -de por medio- ninguna otra novedad.    

Saliendo del quirófano, me trasladaron a mi habitación en el hospital; donde un ambiente poco común me esperaba. Mi familia que había venido a recibir a mi hija no sonreía, sus rostros estaban mas bien tensos y sus ojos temerosos de mirarme. 

Al llegar a mi cama, una pediatra se acercó a mi y me dijo: "Señora Fátima, ha tenido un bebé. Y para toda madre tener un hijo es hermoso. Su hija es preciosa, pero ... !tiene un añadido de belleza! ... tiene Síndrome de Down."

                                 Foto: Mi adorada recién nacida. 

Solo esas palabras recuerdo en mi mente porque inmediatamente -y sin quererlo yo- sentí una tristeza muy grande en mí solo por no imaginarme cómo ayudaría a mi hija a salir adelante en un país (Ecuador) en el que usualmente hay poco o nada de tiempo y voluntad para sentarse a pensar en cada necesidad social de nuestra gente. 

Dolor físico y emocional, incertidumbre, desorientación, desconocimiento ese era clima interno que tenía dentro de mí. Así permanecí durante algún tiempo con el dolor acuestas, hasta que me aventuré a romper el círculo del desconocimiento buscando información local y extranjera sobre el tema en libros, revistas, blogs, etc.

Fue entonces cuando empecé a encontrar, sin imaginarlo yo, respuesta a la inquietud primera que he planteado en este blog: ¿Cuál es el primer paso para poder iniciar el proceso educativo inclusivo?

Ahora les comparto mi respuesta desde mi experiencia... 

El primer acto inclusivo de una persona con Síndrome de Down empieza en la mentalidad que tengan sus padres y maestros respecto al abanico de las limitaciones y potencialidades de ese niño. Por lo tanto, es importante pulir lo más pronto posible nuestros pensamientos para dar paso a la planificación del trabajo con nuestro hijo. Aquí apunto dos pistas de mano de expertos para comprender mejor el camino educativo que hemos de emprender si comprendemos, de mejor manera, lo que es el Síndrome de Down. 

PISTA 1- El libro "Su hijo con Síndrome de Down de la A a la Z", publicación de la Fundación Catalana Síndrome de Down (2012), nos indica lo siguiente: "Nunca se puede hablar de "grados" de SD, existe una gran variación de unos individuos a otros." (Trisomía 21 libre, traslocación, mosaicismo).

                                                  Foto: Resultados de prueba Careotipo.                                          

Este dato es una primera clave que nos hace abrirnos a la posibilidad de que el proceso educativo pueda emprenderse de manera satisfactoria con cualquier potencial con que venga el niño discapacitado.

PISTA 2- Más adelante dentro de ese mismo texto, se recoge la siguiente idea: "Jérome Lejeune (1958-Francia) decía que el cromosoma de más era como aquel músico de la orquesta que desafina. Cuanto mejor sea la orquesta, mejor se podrá arreglar el resultado final." 

Esta información me permitió comprender lo siguiente: debemos lograr un entorno armónico de trabajo familiar en pro de nuestro hijo. Estoy convencida de que así empieza la inclusión escolar.

Miremos al futuro con optimismo la lucha y soñemos. ¿Acaso no se sueña cuando uno tiene un hijo regular?  A mi hija Natali le gusta bailar, cantar y tomar fotos. ¿Cómo se imaginan a su hijo en el futuro?

Evitemos la frustración frente a las dudas de cuán independientes llegarán a ser nuestros hijos con SD. Aceptar los retos de su educación puede ser la gran oportunidad para descubrir sus potencialidades y mejorarlas. Hay varias maneras de ser alguien en la vida, muchas formas de sentirse realizado, feliz y exitoso. Hay que trabajar con amor por las metas.

                                    Foto: Natalí 11 meses.

Para finalizar les ofrezco una hermosa página escrita por Viviana Alay (Guayaquil) publicada en cartas al director el 5 de febrero de 2019 en Diario El Universo. Seguramente se sentirán identificados algunos padres con esta segunda experiencia con un recién nacido. Leámoslo:

Es síndrome, no enfermedad

CARTAS AL DIRECTOR

5 de febrero, 2019 - 00h01

“¿Por qué te salió enfermito?” me pregunta la gente, al ver a mi hijo Oliver. Mi hijo
no es “enfermito”, las personas con síndrome de Down ¡no están enfermas! Tienen
un trastorno genético que provoca discapacidad intelectual y física, como problemas
al corazón, tiroides, visuales, etc. “Enfermos” son los que roban, violan y matan.

Otros le dicen, “retrasadito”, de manera despectiva. Todos estos comentarios me
lastimaban y al principio hasta me avergonzaba; al punto de sacarlo cubierto con
una manta para esconderlo del ojo crítico de las vecinas.

Luego, pensé: “Si yo que soy su madre, me avergüenzo de él, ¿qué puedo esperar
de los demás?”. Ahora sé que con el estímulo adecuado, a futuro, ellos pueden
desenvolverse con autonomía en la vida social, familiar, educativa, laboral e incluso
alcanzar grandes logros en el mundo del arte, como Pablo Pineda, actor español
con síndrome de Down, premiado como mejor actor en el Festival Internacional de
Cine de San Sebastián en el 2009. Todos tenemos metas para nuestros hijos y
aunque mi Oliver tiene 3 años, mi sueño es que sea futbolista. El primer futbolista
con síndrome de Down de la selección ecuatoriana.

Invito a las madres con niños con este síndrome a trabajar por el bien de sus hijos
desde temprana edad, pues he visto casos en que los tienen de la cama al corral,
del corral a la cama, como una mascotita. Y cuando son adultos no pueden ni
comunicarse.

Eso se corrige con el estímulo a tiempo. Existen lugares como en el hospital
Los Ceibos del Seguro, con especialidades en todo lo que necesita un niño con
síndrome de Down: neurología, fisiatría, otorrinolaringología, psicología y oftalmología.

Estoy agradecida con el nivel, tanto profesional como humano, de los fisiatras
del hospital. Antes de que reciba las terapias físicas, acuáticas y de lenguaje,
Oliver pasaba acostado todo el día, boca abajo y no se movía. Ahora él se baja del
mueble y se pone de pie solo; eso para un padre es emocionante. Además cuando
dijo “mamá” sentí una emoción única. Esto en solo seis meses.

Hacerlos atender desde bebés sirve para mejorar su salud, permite desarrollar sus 

capacidades, para que puedan ser incluidos en la sociedad como cualquier persona. (O)

Viviana Alay,

Guayaquil

URL:
https://www.eluniverso.com/opinion/2019/02/04/nota/7174064/es-sindrome-no-enfermedad

Sobre la autora

    Estimados padres y maestros, gracias por leer las experiencias que he podido recopilar desde el 2010. Soy educadora y madre de una niña con Síndrome de Down. 

   Mi mayor interés, desde que llegó mi hija a mi vida, ha sido nutrirme de la mayor cantidad de contenidos disponibles respecto a cómo lograr una educación de calidad en un niño con este síndrome. Pasar de la angustia a la serenidad y a la planificación del trabajo educativo.

   Es indispensable comprender el proceso educativo para la vida que les espera. Pero ...  Desde cuándo empezarlo?. Cómo empezarlo?. Cuáles son los requisitos indispensables para que se dé el proceso educativo inclusivo?. Aquí compartiré el camino que he venido recorriendo para lograr mis objetivos educativos con ella. 

   No todos los niños con esta discapacidad podrán alcanzar los mismos estándares de desarrollo, pero todos podrían al término de sus aprendizajes básicos contar con una vida feliz (objetivo primario y final del acto educativo). Me abro a la posibilidad de que brindando la correcta atención a las necesidades de estos niños desde edades muy tempranas pueda ayudar a que ellos disfruten de una mejor calidad de vida a futuro. Ya iremos revisando ejemplos sobre esta  idea pues hay cada vez más evidencias a nivel nacional e internacional.

Encuentro en el apoyo de las "instituciones de educación para personas con esta discapacidad" una orientación de mucha ayuda para emprender el recorrido de aprendizaje. 

En Ecuador, según un estudio de la Misión Manuela Espejo, existen 7.457 ciudadanos con este síndrome (URL). He aquí la alta importancia de emprender, por todos ellos, un análisis de sus situaciones educativas.

    Quedan abiertas estas páginas para cualquier comentario e información que tengan a bien hacerme llegar.

Lcda. Fátima Ordóñez Mgs.


URL:

https://lahora.com.ec/noticia/1101065161/en-ecuador-existen-7457-personas-con-sc3adndrome-de-down