Buen día.
Queridos lectores, gracias por encontrarnos en este sitio, donde usaré mi historia para tratar de responder la siguiente pregunta: ¿Cuál es el primer paso para poder iniciar el proceso educativo inclusivo de un niño con este síndrome?
Para responder a esta interrogante, deseo contarles la primera impresión que tuve al recibir en mis brazos a mi recién nacida Natalí.
Todo comenzó el 26 de octubre de 2010, a las 9h15 de la mañana cuando mi hija Natalí nació. Como cualquier madre, en mi caso primeriza, me encontraba ilusionada con ver por primera vez su rostro y sostener su cuerpecito. Mi felicidad se incrementaba, sobre todo, porque durante mi embarazo, los médicos me habían indicado que la niña venía totalmente sana y no había -de por medio- ninguna otra novedad.
Saliendo del quirófano, me trasladaron a mi habitación en el hospital; donde un ambiente poco común me esperaba. Mi familia que había venido a recibir a mi hija no sonreía, sus rostros estaban mas bien tensos y sus ojos temerosos de mirarme.
Al llegar a mi cama, una pediatra se acercó a mi y me dijo: "Señora Fátima, ha tenido un bebé. Y para toda madre tener un hijo es hermoso. Su hija es preciosa, pero ... !tiene un añadido de belleza! ... tiene Síndrome de Down."
Foto: Mi adorada recién nacida.
Solo esas palabras recuerdo en mi mente porque inmediatamente -y sin quererlo yo- sentí una tristeza muy grande en mí solo por no imaginarme cómo ayudaría a mi hija a salir adelante en un país (Ecuador) en el que usualmente hay poco o nada de tiempo y voluntad para sentarse a pensar en cada necesidad social de nuestra gente.
Dolor físico y emocional, incertidumbre, desorientación, desconocimiento ese era clima interno que tenía dentro de mí. Así permanecí durante algún tiempo con el dolor acuestas, hasta que me aventuré a romper el círculo del desconocimiento buscando información local y extranjera sobre el tema en libros, revistas, blogs, etc.
Fue entonces cuando empecé a encontrar, sin imaginarlo yo, respuesta a la inquietud primera que he planteado en este blog: ¿Cuál es el primer paso para poder iniciar el proceso educativo inclusivo?
Ahora les comparto mi respuesta desde mi experiencia...
El primer acto inclusivo de una persona con Síndrome de Down empieza en la mentalidad que tengan sus padres y maestros respecto al abanico de las limitaciones y potencialidades de ese niño. Por lo tanto, es importante pulir lo más pronto posible nuestros pensamientos para dar paso a la planificación del trabajo con nuestro hijo. Aquí apunto dos pistas de mano de expertos para comprender mejor el camino educativo que hemos de emprender si comprendemos, de mejor manera, lo que es el Síndrome de Down.
Para responder a esta interrogante, deseo contarles la primera impresión que tuve al recibir en mis brazos a mi recién nacida Natalí.
Todo comenzó el 26 de octubre de 2010, a las 9h15 de la mañana cuando mi hija Natalí nació. Como cualquier madre, en mi caso primeriza, me encontraba ilusionada con ver por primera vez su rostro y sostener su cuerpecito. Mi felicidad se incrementaba, sobre todo, porque durante mi embarazo, los médicos me habían indicado que la niña venía totalmente sana y no había -de por medio- ninguna otra novedad.
Saliendo del quirófano, me trasladaron a mi habitación en el hospital; donde un ambiente poco común me esperaba. Mi familia que había venido a recibir a mi hija no sonreía, sus rostros estaban mas bien tensos y sus ojos temerosos de mirarme.
Al llegar a mi cama, una pediatra se acercó a mi y me dijo: "Señora Fátima, ha tenido un bebé. Y para toda madre tener un hijo es hermoso. Su hija es preciosa, pero ... !tiene un añadido de belleza! ... tiene Síndrome de Down."
Foto: Mi adorada recién nacida.
Solo esas palabras recuerdo en mi mente porque inmediatamente -y sin quererlo yo- sentí una tristeza muy grande en mí solo por no imaginarme cómo ayudaría a mi hija a salir adelante en un país (Ecuador) en el que usualmente hay poco o nada de tiempo y voluntad para sentarse a pensar en cada necesidad social de nuestra gente.
Dolor físico y emocional, incertidumbre, desorientación, desconocimiento ese era clima interno que tenía dentro de mí. Así permanecí durante algún tiempo con el dolor acuestas, hasta que me aventuré a romper el círculo del desconocimiento buscando información local y extranjera sobre el tema en libros, revistas, blogs, etc.
Fue entonces cuando empecé a encontrar, sin imaginarlo yo, respuesta a la inquietud primera que he planteado en este blog: ¿Cuál es el primer paso para poder iniciar el proceso educativo inclusivo?
Ahora les comparto mi respuesta desde mi experiencia...
El primer acto inclusivo de una persona con Síndrome de Down empieza en la mentalidad que tengan sus padres y maestros respecto al abanico de las limitaciones y potencialidades de ese niño. Por lo tanto, es importante pulir lo más pronto posible nuestros pensamientos para dar paso a la planificación del trabajo con nuestro hijo. Aquí apunto dos pistas de mano de expertos para comprender mejor el camino educativo que hemos de emprender si comprendemos, de mejor manera, lo que es el Síndrome de Down.
PISTA 1- El libro "Su hijo con Síndrome de Down de la A a la Z", publicación de la Fundación Catalana Síndrome de Down (2012), nos indica lo siguiente: "Nunca se puede hablar de "grados" de SD, existe una gran variación de unos individuos a otros." (Trisomía 21 libre, traslocación, mosaicismo).
Foto: Resultados de prueba Careotipo.
Foto: Resultados de prueba Careotipo.
Este dato es una primera clave que nos hace abrirnos a la posibilidad de que el proceso educativo pueda emprenderse de manera satisfactoria con cualquier potencial con que venga el niño discapacitado.
PISTA 2- Más adelante dentro de ese mismo texto, se recoge la siguiente idea: "Jérome Lejeune (1958-Francia) decía que el cromosoma de más era como aquel músico de la orquesta que desafina. Cuanto mejor sea la orquesta, mejor se podrá arreglar el resultado final."
Esta información me permitió comprender lo siguiente: debemos lograr un entorno armónico de trabajo familiar en pro de nuestro hijo. Estoy convencida de que así empieza la inclusión escolar.
Esta información me permitió comprender lo siguiente: debemos lograr un entorno armónico de trabajo familiar en pro de nuestro hijo. Estoy convencida de que así empieza la inclusión escolar.
Miremos al futuro con optimismo la lucha y soñemos. ¿Acaso no se sueña cuando uno tiene un hijo regular? A mi hija Natali le gusta bailar, cantar y tomar fotos. ¿Cómo se imaginan a su hijo en el futuro?
Evitemos la frustración frente a las dudas de cuán independientes llegarán a ser nuestros hijos con SD. Aceptar los retos de su educación puede ser la gran oportunidad para descubrir sus potencialidades y mejorarlas. Hay varias maneras de ser alguien en la vida, muchas formas de sentirse realizado, feliz y exitoso. Hay que trabajar con amor por las metas.
Foto: Natalí 11 meses.
Para finalizar les ofrezco una hermosa página escrita por Viviana Alay (Guayaquil) publicada en cartas al director el 5 de febrero de 2019 en Diario El Universo. Seguramente se sentirán identificados algunos padres con esta segunda experiencia con un recién nacido. Leámoslo:
Foto: Natalí 11 meses.
Para finalizar les ofrezco una hermosa página escrita por Viviana Alay (Guayaquil) publicada en cartas al director el 5 de febrero de 2019 en Diario El Universo. Seguramente se sentirán identificados algunos padres con esta segunda experiencia con un recién nacido. Leámoslo:
Es síndrome, no enfermedad
Viviana Alay,
Guayaquil
URL:
https://www.eluniverso.com/opinion/2019/02/04/nota/7174064/es-sindrome-no-enfermedad
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